Le savoir, c’est le pouvoir. Surtout quand on vit dans un état de vulnérabilité parce qu’on est atteint d’une maladie chronique. Partant de ce principe, la professeure associée au département des Sciences infirmières de l’UQAR, Hélène Sylvain, a fondé la première Université des patients au Québec, en collaboration avec Isabelle Fortin, docteur et rhumatologue. Une innovation qui lui a valu le Prix d’Excellence – Personnalité décerné par l’ACDEAULF en juin dernier.

La première cohorte de ce projet-pilote, lancé en 2017 à Rimouski, a permis à douze patients atteints d’arthrose ou d’arthrite de recevoir une formation de six semaines offerte par une équipe interdisciplinaire regroupant pharmaciens, infirmières, travailleurs sociaux, patients-experts, etc. Plus qu’uniquement théorique, le contenu intégrait aussi des activités pratiques, comme du yoga et de la méditation, ainsi qu’un espace pour partager leur savoir expérientiel. « L’objectif, c’était que les participants deviennent des acteurs de leur santé, qu’ils passent du mode passif au mode actif. Nous voulons qu’ils aient leur mot à dire sur leurs traitements et qu’ils puissent faire des choix éclairés », précise Hélène Sylvain.

Si une deuxième cohorte débute cet automne, rejoignant cette fois des patients de tout le Bas Saint-Laurent, la professeure à la retraite espère ratisser encore plus large au cours des années qui viennent. « Cette fois, nous avons intégré un projet de recherche permettant d’analyser les retombées de la formation sur les patients. Cela nous permettra aussi de nous assurer que la base est solide, pour ensuite développer des outils qui pourront s’adapter à d’autres maladies chroniques comme le diabète, l’asthme ou même le cancer. »

Les fondatrices de ce projet, développé en partenariat avec l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris, aimeraient aussi offrir une deuxième formation pour que les diplômés de la première cohorte puissent jouer le rôle de patient-expert. « L’idée, c’est de leur permettre de prendre un peu de recul par rapport à leur situation personnelle pour qu’ils puissent aussi s’impliquer auprès d’autres patients. En France, ils sont même embauchés dans certains milieux hospitaliers. » Une ressource qui pourrait être précieuse ici aussi, alors que le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques va en augmentant. Autre projet sur la table : celui de former les thérapeutes à une approche plus centrée sur le dialogue avec les patients.

Pour Hélène Sylvain, si le projet-pilote a autant de succès, c’est entre autres parce qu’il a pu être intégré à même le service de la formation continue de l’UQAR. La solution idéale, selon elle. « C’est un lieu neutre. Ainsi, les formateurs doivent laisser leur blouse blanche au vestiaire. » De plus, la structure est parfaitement adaptée pour ce genre de formation, aux confins entre la science et le savoir expérientiel. « On travaille sur plusieurs plans avec les patients, dont l’estime d’eux-mêmes. Et plusieurs n’avaient jamais mis le pied à l’université. Pour eux, c’était toute une fierté. »

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